pátek 28. října 2011

Vztek a bezmocnost

Mám strašný vztek na život, na sebe a hlavně na všechny ty nemoce! V poslední době se u  mě střídá jedna nemoc za druhou. Asi nemusím nikomu vysvětlovat, jak těžké je starat se o děti, když sám člověk trpí bolestmi a není mu dobře. V poslední době mě pobolívávaly záda, není se čemu divit. Sárinka už není zrovna nejlehčí, podzimní práce na zahradě atd, atd.
Včera jsem Sárince vystřihovala nějaké obrázky k učení a kýchla jsem. Projela mnou neuvěřitelná bolest a já zjistila, že nemůžu pořádně chodit. Klečela jsem na zemi a brečela spíš vzteky než bolestí. V poslední době těch nemocí už opravdu stačilo a teď ještě tohle. Čekala jsem na zemi, než přijede Mirek a brečela. Zase mne čekají bolesti, injekce, nemohoucnost. A co na to Sárinka? Zavřela dveře, ať ji asi neruším. Oplatila mi to. Den předtím jsem ji totiž při jejím vztekajícím ječení zavřela dveře. Teď se tomu usmívám, ale včera mi do smíchu nebylo. V těchto situacích si člověk nejvíc uvědomí, o čem ten autismus vlastně je!

středa 26. října 2011

Apla Praha - diagnostika

Včera jsme podnikli druhou cestu do Prahy za účelem diagnostiky Sárinky. Cestou za deštivého počasí, v nekonečných kolonách aut a bezohledných řidičů jsem se ptala, proč tuhle cestu vůbec podnikáme. Skutečnost, že má Sárinka autismus už víme, lepší diagnózu asi nedostaneme, vyléčena nebude a my budeme o Kč 3.000,- chudší, což zrovna není málo. Dala bych cokoliv, ale v tomhle případě je to  bohužel k ničemu.
Navíc jsme vyšetření den předem odvolali, jelikož se Sárince po zvracení a celodenním kašli objevily na celém těle pupínky podobné neštovicím. Sárinka měla neštovice před 2 roky, ale byly tak slabé, že jsme pochybovali, zda je vůbec prodělala. Byli jsme u lékařky, ale ta nebyla schopna neštovice vyloučit, prý je to sporné. Volala jsem proto do Prahy, že je Sárinka nemocná, ale nejbližší termín byl až v lednu, proto jsme se nakonec rozhodli, že pojedeme. Sárinka byla moc hodná, byla jsem překvapena, že dokázala v autě prosedět přes 8 hodin. V tomhle případě můžu být asi vděčná všem billboardům, které lemovaly dálnici.
A závěrem? I když jsem diagnózu předem věděla, přesto jsem si ji vyslechla se staženým hrdlem. Snažila jsem se nebrečet, ale v autě to na mě všechno dolehlo. Každá matka, která si už nějakou špatnou diagnózu kdy vyslechla ví, jak skličující a bezradný je to pocit. Stále slyším ta slova, že autismus je těžké psychické postižení. Podle dr. Thorové na tom Sárinka zas tak dobře není. Možná jsem se nechala na chvíli ukolébat chválou ve školce, chválou na psychologii a vůbec lidmi, kteří s ní přišli v poslední době do styku. Když se nad tím zpětně zamyslím, dělá obrovské pokroky, ale zdaleka to asi nestačí. Čas neúprosně běží. Aspoň na chvíli jsem si přála slyšet, že autismus u Sárinky je alespoň atypický, vysokofunkční.  Není, byl u ní diagnostikován dětský autismus středněfunkční, podrobnou zprávu dostaneme za týden.

Proč je to tak všechno těžké. Chtěla bych aspoň na chvíli žít normální život jako tisíce jiných. Bavit se o běžných věcech a do Prahy jezdit na výlety a ne pro takové zprávy. Vím, že na tom nejsme úplně nejhůř, ale ani dobře. Pereme se s nemocí každý den a síly už ubývají. Potřebovala bych zase nějaký světlý bod, ale v poslední době jich zrovna moc není. Cítím, že se přestávám radovat z maličkostí a více se bojím. Bojím se budoucnosti, přítomnosti, večera i rána. Možná se na tom podepisuje i pochmurné počasí oznamující blížící se zimu, ale po zimě zase příjde jaro, ale zázraky se dějí tak jedenkrát za sto let.

čtvrtek 20. října 2011

"Srdénko"

Chtěla bych moc poděkovat Radule (Barevný svět) za krásné ocenění "srdénko". Moc si toho vážím, protože jsem toto ocenění dostala od člověka se srdcem na pravém místě, od člověka, který je pro mne velkou inspirací. Moc děkuji.
I já bych ráda věnovala toto ocenění všem mému srdci blízkým lidem. Je úplně jedno, jestli se jejich blogy týkají stejných starostí jako máme my, každý má v životě různá trápení. Ať už to jsou to blogy o tvoření, pečení, focení, prostě jsou to blogy, za kterými stojí lidé, které mám ráda a jsem jim vděčna za jejich sounáležitost, upřímnost, tvoření, rady, prostě všechno, co k životu patří. Ráda sdílím jejich radosti, bohužel k životu patří i ty starosti. Děkuji všem za čas, který věnujete svým blogům, za vaše komentáře a za čas, který věnujete i našemu blogu. Pokud na někoho zapomenu, prosím o prominutí.

Ocenění v první řadě patří Monice a  Martinovi (Sára a Jakub) za jejich nelehký životní úděl a hlavně jejich statečnost a nesmírnou lásku k jejich dětěm. Taktéž k "velkým" mámám nepochybně patří Monika (Od všeho trochu, Tak TROCHU.... jiný svět), Lucka (Justýnka), Amelie (Autíček Jeniček), Dina (Klárčin blog),Ilonka (Psychoza), Aya (Ze Štěknova), blog Dva divoši a i když už svůj blog skončila, pro mne je tu stále Jana (Pro Šíšu). A teď k mé radosti koukám, že její blog žije a jsou tam nové příspěvky. Vůbec se mi to neaktualizovalo, tudíž jsem si myslela, že je blog již dávno  mrtev, jak bylo předesláno.
Taktéž nepochybně ocenění patří Martině, která se stará o svého synovce Matyho (Martiny deníček) jako jeho pravá máma. Navíc vyrábí bezva pomůcky pro děti, moc nám pomohla s učením (Pracovní listy, OSKOLA). Jen  trošku zlobí svými dortíky (Moje perníčky, dorty a jiné tvoření), někdy jsou ty chutě prostě k neudržení:-).  Taktéž obdivuji mámy, které se musí prát se svým osudem  samy a přitom nezatrpkly. Mezi ně patří Slzička (Slzička - projekt 365) a Tess (Tichý svět:)). V nedávné době také mužskou populaci zastoupil tatínek  (Misik autik) se svými vtipně napsanými příspěvky, i když to i u nich rozhodně není v životě lehké. Patří mu dík, že se nebál v tomhle babinci převahy. Taktéž si jistě zaslouží ocenění projekt Dotek světla, který svými příběhy pomáhá v utvrzení, že v tom nejsme sami. Navíc umožňuje focení, kterého se většina rodičů spíš bojí. V neposlední řadě je tu sposta blogů, které vedou obětaví učitelé a my z nich můžeme čerpat materiál nezbytný k učení. Taktéž můj obdiv patří blogu od Dáši (Kopáčci). Nikdy bych nevěřila, co vše dokáže Dáša vyrobit, je to až k neuvěření. Vždy jen tiše závidím.
Omlouvám se, pokud jsem někomu špatně  uvedla jméno. Ty háčky prostě někde jsou a někde ne. 

pátek 14. října 2011

Školka a školka

Asi by bylo hloupé tady srovnávat běžnou školku se speciální. Běžná školka může být výborná i naopak, totéž platí i u té speciální. Přesto si dovolím malé srovnání u těch našich školek. To správné hodnocení by mělo asi v konečné fázi stejně zaznít od Sárinky, ale její jedinou odezvou je, že docházku do školky nestagnuje a do třídy hned z šatny utíká. Paní učitelku má jedním slovem skvělou, taktéž dostala pracovní sešit, v kterém plníme o víkendech různé úkoly. Velké plus vidím v tom, že Sárinka jezdí na různé menší akce mimo školku, v běžné školce z nich byla vyřazována. Naopak mínus vidím v malém počtu divadélek. Běžná školka si objednávala divadelní představení přímo do školky, mohla si to při tak velkém počtu dětí dovolit. Na nástěnce se tak objevovaly i 4 divadelní představení za měsíc. Taktéž se mi v minulé školce líbila nástěnka, kde byl rodič informován o všech připravovaných akcích v ten daný měsíc. To mi v té naší speciální školce trochu chybí.  Nemohu říct, že by se mi nová školka nelíbila. Myslím si, že přístup k dětem je opravdu tolerantní, možná na to i Sárinka trochu hřeší. Připadá mi, že si více dovoluje. V běžné školce měla nastavena přísná pravidla, žádné nošení v náruči, odbíhání apod. Vše se ale časem jistě upraví. Přes všechno to pozitivní tu je ale skutečnost, které jsem se dost obávala a bohužel se vyplnila. Do školky chodí autistický chlapeček, který má značnou hyperaktivitu, je hodně hlučný, agresívní, nepřízpusobivý. Sárinka se ho bojí a v jeho přítomnosti se chová naprosto odlišně. Je nervózní, vystrašená. Nejhorší ale je, že jeho chování začíná napodobovat. Ječí, napodobuje jeho chůzi, jeho projevy kývání (něco shodí, do něčeho bouchne, plivne). Dělá to hlavně ve školce a někdy i cestou domů.  Jsem z toho smutná, protože podobné období jsme si již prošli a já bych ho moc nerada opět prožívala. Vím, že to nebude nikdy ideální a potíže budou neustále, ale hrozně nerada se vracím zpět k něčemu horšímu, co už tu jednou bylo a my zažili, že to jde sice s větším úsilím, ale jde to a líp.

čtvrtek 13. října 2011

Apla Praha

Včera jsme navštívili Aplu Praha kvůli 3-hodinovému pohovoru, který předchází diagnostickému vyšetření Sárinky. Pohovor probíhal zatím bez účasti dítěte, termín samotného vyšetření je 25. října. Počasí nám zrovna nepřálo, lilo jak z konve a my byli totálně promáčení a zmrzlí. Doufám, že se tato cesta negativne nepodepíše na mém zdraví, kdy už se můj stav po 2-měsíční nemoci trochu upravuje. Mrzelo mne, že jsme měli málo času a nemohli si Prahu aspoň z části projít. Praha je opravdu překrásná a málokdy se do ní dosteneme. Aspoň částečně jsme nasáli její atmosféru nevšednosti, snad se někdy v budoucnu poštěstí. No nevím....
    Tato fotografie je pořízena z krásného slunného dne, ne z toho našeho.
                  Apla Praha - cesta z Olomouce trvala celkem 4 hodiny.

neděle 9. října 2011

Scrapbook

Díky projektu "Dotek světla" nám Iri Dvořáková vyrobila krásné scrapíky a kalendář.  Moc jí tímto ještě jednou děkujeme.