sobota 26. prosince 2015

Po 3 letech...


Po třech letech jsem se konečně odhodlala napsat, jak se nám daří, jak se pokoušíme zvládat běžný život. Moc děkuji všem, kteří na nás i po tak dlouhé době nezapomněli a stále navštěvují náš blog. Trošku mne v tom postrčil i nedávno obdržený e-mail od Jarky s Kubíkem. Moc děkuji.

Je těžké shrnout zpětně 3 roky života do pár odstavců. Navíc období krizí či radostí se tak razantně střídají a já se snažím vše to špatné zapomenout co nejrychleji a uchovat si těch pár okamžiků radosti a štěstí. Opustila jsem tento blog ze dne na den, aniž bych si to plánovala. Prostě to přišlo a já už se nechtěla utápět v diagnózách, trápeních, starostech, učení, chtěla jsem normálně žít. Chtěla jsem chodit na kafe s kamarádkami, bavit se o normálních blbostech, smát se jen tak. Stejně jsem neutekla daleko, možná jsem se posunula jen o pár centimetrů vedle. Přesto se mi hrozně ulevilo, najednou ze mě spadla všechna ta tíha, ale to byl jen lehoučký závoj kolem mé hlavy, uvnitř jsem zůstala stejná. Už jsem se nedokázala bavit o těch blbostech a smích jsem mohla jen předstírat. Ránu úplně nevyléčíte, vždy zůstane jizva a mozek si tu bolest moc dobře pamatuje. Přesto jsem potřebovala změnu a odpočinek.

Sárinka.....Sárinka je jedna velká kapitola. Chodí již do čvrté třídy, do školy pro sluchově postižené. Hned od začátku jsem tušila, že běžnou školu by nezvládla. Byla sice velice šikovná, ale nyní jsem ráda, že jsem nepodlehla tlaku a na této škole jsem trvala. Škola má mírnější temto a vzhledem k internátu i rodinné prostědí. Nezadařilo se složení třídy, které bylo pro Sárinku velice důležité (spoň jedna zdravá holčička - o rok později byly jen samé holčičky a žádný kluk), ale zato se povedla paní učitelka. Patří ji neuveřitelný dík za to, co dokázala Sárinku naučit. Dík patří i výborné asistence učitele, která je bohužel hluchoněmá, což dost zkomplikovalo Sárinčenu komunikaci. Školu jako celek chválím, jen mi občas chyběla, hlavně ze začátku, bližší komunikace, která by mohla zabránit zbytečným výstupům a zmatenosti ze strany Sárinky a tím ulevit některých chudákům žákům, kteří mají naslouchadla. Například Sárinka udělala obrovskou scénu v jídelně kvůli tomu, že dostala jiný jogurt, než ostatní děti. Nikdo nechápal co se děje, brali ji jako hysterickou holčičku. Já se to + dalších x scén dozvěděla jen náhodu. Přitom stačilo pozeptání na její zvyky, nebo mi to oznámit a já bych už situaci objasnila. Takové zbytečné scény pak byly nepříjemné pro obě strany.

První třídu Sárinka zvládala celkem dobře. S jemnou motorikou neměla nikdy problémy, snad jen přizpůsobit se dennímu režimu, denním povinostem, zápasili jsme se spaním, ranními výstupy. Když byly prázdniny, chtěla chodit do školy, když byla škola, chtěla prázdniny a tak pořád dokola. Když byl relativně klid, začala se bát žluté gumy. Pak bylo období, kdy jsem nesměla vyprat záclony, byl řev a hysterické chování.  Moje šediny rostly a nervy pracovaly na plné obrátky.

Ve druhé třídě nastal problém a sice s paní učitelkou z matematiky. Celý rok jsem psala do deníčku, že matematika Sárince vysloveně nejde, ale paní učitelka to neřešila. Její metody i pomůcky byly prazvláštní a Sárinka nechtěla chodit do školy. Nejdříve jsem nevěděla proč, ale pak mi to začalo docházet. Pro změnu ruply nervy paní učitelce. Byl to celkem krušný rok. Naštěstí jsem tento problém neviděla jen já, ale i jiní a paní učitelka byla pokárána. Na škole zůstala, ale k mé velké radosti už Sárinku neučila. Byla to obrovská úleva. Neříkám, že paní učitelka byla špatná, to bych si nedovolila ji soudit, jen si myslím, že by se více hodila na jinou školu, kde děti nemají takové potřeby a nároky.

Třetí třída již proběhla s novou matikářkou, která je úžasná. Určitě i tento rok měl své priority, ale zrovna mě nenapadají. Byla jsem spokojená, že je chvíli relativní klid.

Čtvrtá třída. Sárinku nebaví učení, nerada čte, nerada píše. Přesto jsem velice ráda, že se to naučila, nevěřila jsem tomu. Na druhou stranu je velice šikovná, stále něco vyrábí, má obrovskou fantazii. Ráda si hraje na školu, panenky sekýruje jak se patří a já se i občas při podrobnějším odposlechu něco dozvím. Moje každodenní otázka - "Jak bylo ve škole?" končí odpovědí - "dobrý". Zlepšila se v mnoha ohledech, ale také mi dává pěkně zabrat. Již více jak 2 roky zápasíme s oblečením. Do určitého věku neměla žádné výhrady, nosila prostě vše. Pak nastalo "růžové" období. Nesnesla na sobě jinou barvu, než růžovou. Vše jsem tolerovala a uklidňovala se, že je to vlastně normální projev holčiček. Jenže po růžovém období přišlo období "jednoho kusu". Je schopna celý rok chodit v jednom tričku a v jedněch legínách. Trpím, když mi dítě v zimě nosí letní věci a je jí zima. Matka navlečená k prasknutí a dceru neobleče. Skříň má totálně narvanou krásným oblečením, mohla bych šatit tak pět holčiček najednou a Sárinka chodí v jednom tričku a letních legínách. Stovky ranních výstupů kvůli oblečení. Je citlivá na různé aviváže, nesnese na sobě asi kousek škrtícího či obtahujícího kousku. Vše schválně vybírám volné, pružné, jen 100% bavlnu. Přesto občas příjdou zářivé okamžiky a jelikož je uplatitelná - viz. dárky pod stromečkem, dopřeje mi tu radost a vidím na ní i něco jiného než noční košili, v které běhá celý den po baráku. Když mi ještě dovolí ji vyfotit - mám ráj na zemi.



Dokonce už i spí Sárinka při úplné tmě. Po tolika letech z ničeho nic sama zhasla lampičku, což zase byl šok pro mne, protože jsem leta letoucí spala při mírném osvětlení. Zatím co se nepodařilo, je odnaučit ji spát se mnou. Má krásný nový pokojíček a je vidět, že má snahu v něm spát, ale nemůže to překonat. Dokonce si jednou sama domluvila spaní na internátě. O půl desáté večer, když se zrovna přítel naložil do vany, volala vychovatelka, ať si pro ni přijedeme, že neví, co s ní. Chce se už osamostatňovat, ale neví, jak na to. Nechápe, proč některé děti chodí samy do školy a ona ne. Nevím, jak ji to vysvětlit. Vyřešila si to po svém, že aspoň v autobuse sedí na druhém konci a snad si představuje, že jede sama do školy. Na druhou stranu, dítě v posteli - antikoncepce jak vyšitá.
V poslední době podstatně fyzicky vyspěla a já začínám mít trochu obavy, že nám nastanou úplně jiné starosti. Stále je co řešit.

Abych nezapomněla na Lukáška. Luky je už v páté třídě a na to, že je chlap to celkem jde:-). Jsou s ním starosti, ale i radosti. Letos se přihlásil do čínštiny, chtěl by  letět do Číny a také začal chodit do rybářského kroužku, takže příští rok nemusíme kupovat kapra, prý už nějakého uloví. Zatím nás jeho rybářská výbava stála Kč 3000,- a to je teprve na začátku, ale když bude lovit ty kapry, tak to jde.

Větší nemoci se nám naštěstí vyhýbaly, takže až na těch pár stovek šedivých vlasů si v podstatě nemám na co stěžovat. Vždy je co zlepšovat, ale stejně to nejdůležitější je někde hluboko v srdíčku, to nám nikdo nevezme.

Proto všem vám mému srdci blízkým přeji krásné svátky vánoční, štěstí, zdraví, lásku a hlavně trochu té zasloužené pohody a pevných nervů v roce 2016.


neděle 29. prosince 2013

            Krásné svátky vánoční a šťastný 
                      Nový rok 2014 přejí 

                                                              Sárinka, Lukášek, Lenka a Mirek




V lednu se pokusím napsat pár řádků, jak se nám daří, dlužíme vám to všem, kteří stále navštěvují naše stránky a píší nám. Moc děkujeme za vaši přízeň a všem přejeme pohodu a lásku nejen o vánocích....
                                                                                 Lenka



pondělí 24. prosince 2012

                        Šťastné a veselé
                                   přejí  
      Lenka, Mirek, Sárinka a Lukášek                                                           

sobota 29. září 2012

Etapy života

V mém životě se prolínají různé etapy, každá je svým způsoben specifická a vyžaduje něco jiného, jiný pohled na svět. Já jednu o prázdninách zažila. Za ty dva měsíce jsem si hodně odpočinula. Odpočinula si od únavného cestování do školky, úkolů pro prvňáčky, řešení starostí běžného života. Nějak jsem se na ty dva měsíce od všeho toho denního kolotoče osvobodila a začala žít trochu svým životem. Přestala jsem laminovat, hledat po nocích neustále nové a nové úkoly, našla jsem si určitý druh uplatnění, který nemá se Sárinčenou  nemocí nic společného. Přišlo mi najednou, že jsem začala normálně žít. Nic tak převratného se u Sárinky ohledně její diagnózy nestalo, jen já trochu zmírnila tlak na sebe. I když musím Sárinku pochválit, dělá neustále pokroky a snaží se, což mi dovoluje takové abnormality. Vše souvisí se vším. Blog o Sárince, který byl mou denní náplní a bez kterého bych asi denně neusnula, jsem začala odtahovat. Psát bylo stále o čem, ale já najednou neměla tu potřebu. Sama sebe se ptám, proč ta náhlá změna? Možná je to tím, že jsem o prázdninách zažila určitou "normálnost" a blog by mne v podvědomí vracel k autismu, o kterém je. Nedá se všechno setřepat a udělat za vším tlustou čáru. Starosti ani problémy nic nevymaže, ale občasný úlet do normálnosti je úžasný. Kdo žije se zdravými dětmi, možná moje slova nepochopí. Určitě se zase k psaní blogu o Sárince vrátím, mám toho spoustu na srdci. Jen nevím, kdy....
Chtěla bych moc poděkovat, že na můj blog stále chodíte a přišly mi i e-maily, co je s námi. DĚKUJI.
Ze Sárinky se stala prvňačka. Pocity jsou jako vždy smíšené. Na školu se těšila, spíš na to, že bude nosit aktovku, jako ostatní holčičky. První den ve škole vykřikovala: "Učit ne!" Ve škole vydrží první 2 hodiny, pak ji to nebaví, ale to tam snad všechny děti. Trochu mne překvapilo, že mají 3x do týdne 5 vyučovacích hodin, což je na udržení pozornosti dost náročné. Úkoly taktéž zatím plní, ale za kokinka. Trochu mne zarazil slabikář, který je hlavně uzpůsobený pro sluchově postižené děti. Neberou se postupně jednotlivá písmenka, ale rovnou se čte. Všechny začátky jsou těžké a neznámo vyvolává určité obavy, ale snad se vším zvládneme prokousat.
Přeji hezké pohodové dny.
Lenka