úterý 19. dubna 2011

Sedmikrásky

Luky mi jako správný chlap nosí kytice pampelišek počůraných od místních pejsků a já mám vždy ohromnou radost. Včera se přidala i Sárinka. Snad nám to ty sedmikrásky odpustí, ale neviděla jsem šťastější dítě. Sárinka nadšeně trhala a trhala, jako při sklizni chmelu a dávala mi plné hrsti sedmikrásek s úsměvem do dlaní. Nemohla jsem ji dostat domů, chtěla otrhat snad všechny!

Nakupujeme

Nedávno jsem na Járových e-strankách zahlédla odkaz na nakupování. Nelíbil se mi americký nákupní vozík, tak jsem vytiskla ten český a z různých letáků vystřihla potraviny a věci denní potřeby Sárince známé i neznámé. Vše jsem zalaminovala, což byla titěrná prácička. Mně totiž nestačí vystřihnout jen pár potravin, jak začnu stříhat, tak stříhám až do objevení mozolů. Co kdyby se ještě hodilo, to či ono. Fotku všeho vystřiženého raději nepřikládám, sama jsem se zhrozila, co s tím budu dělat!!! Peníze jsou stažené ze stránek - Veselá chaloupka. Vše nakoupené se pak může na vytištěném talíři sníst.       V ukázce byly ještě vyhotoveny různé nákupní listy, podle kterých se vlastně nakupovalo. Fantazii se meze nekladou.







pondělí 18. dubna 2011

Ocenění - Srdce na dlani

Včera jsem obdržela od Marti (Moje perníčky, dorty a jiné tvoření) krásné ocenění - Srdce na dlani. Moc jí tímto děkuji. Chtěla jsem jako poděkování napsat pár slov, ale všichni ocenění přede mnou to tak od srdce napsali, že jen tiše smekám a píši   DĚKUJI.




Taktéž já bych chtěla ocenit všechny následující blogy, které tak ráda navštěvuji. Jsou mojí stále rozečtenou knihou, mým rádcem, přítelem, který utiší, povzbudí. Za těmi blogy jsou lidé, které jsem  nikdy neviděla a přesto je  mám ráda.  Lidé, kteří se nebojí podělit se svými radostmi a smutky. Blog je pro ně částečnou úlevou, někdy i přítěží. Ale díky těmto blogům jsme se poznali, našli jsme si cestu pochopení - srdce na dlani, které posílám dál. Jistě někteří z vás jsou již oceněni, ale to neznamená, že je tu nemohu znovu ocenit, projevit jím tímto úctu a sounáležitost. Přeji všem trochu toho štěstí, které tak potřebujeme, světlo, které nám bude svítit na cestu životem.                                                                                                                              Blogy, které mám ráda:
Jana - Pro Šíšu
Monika - Od všeho trochu
Lucka - Justýnka - beruška
Dáša - U 3 skřítků
Slzička - Jiná slečna
Amelie - Autíček Jeníček
Monika - Naše cesta s MPS
Aya - Ze Štěknova
Dana - Bublinka
Tess - Tichý svět
Michálkův blog



neděle 17. dubna 2011

Podpisy na petici

Chtěla bych touto cestou poděkovat všem, kteří svým podpisem podpořili nejen nás, ale všechny zdravotně postižené. Největší dík s určitostí patří panu Přemyslu Zavadilovi z Kroměříže. Je to vzácný člověk, kterých je v dnešní době opravdu málo. Děkuji. A také bych chtěla zároveň nepoděkovat těm, kteří se nepodepsali s odůvodněním, že nikoho postiženého doma nemají, netýká se jich to. Také zazněl názor, že zdravotně postižení jsou na tom v podstatě lépe než zdraví lidé, ti od státu nic nedostávají. Pro některé byl zase problém zvěřejnění svých přísně tajných údajů. A tak si kladu otázku, jak po někom vůbec něco chtít, když obyčejný podpis je pro tolik lidí velký problém. Myslím si, že opravdu není co závidět a každý by jistě vyměnil těch pár korun a výhod za zdraví svého dítěte. Ale i to je názor, snad jednou pochopí....
                                         Zítra odesíláme do Prahy.

pátek 15. dubna 2011

Slušné chování (situace) se smajlíky

Včera jsem se pokusila vyrobit nějaké sociální situace - slušné chování.




                              Poslední smajlík se mi někam zakutálel.
                                                      Řešení

čtvrtek 14. dubna 2011

Jen trochu pochopení...

Dnes ráno mi (po né moc zdařilé noci) volal ředitel školy pod kterou spadá naše mateřská školka. Bavil se se mnou nepříjemným tónem a peskoval mne za dvě věci. První, žu mu posílám pozdě dokumentaci na vyřízení asistenta a druhá se týkala vložené obálky do druhé. Připadala jsem si jako dítě v první třídě, které vyvedlo ale hodně ošklivou věc a nevěřila svým uším. Samozřejmě jsem nic nezanedbala, vše vyřizovala okamžitě. Udělala jsem jen chybu v tom, že jsem mu dokumentaci nechala v originání obálce a tu jsem vložila do další obálky,na kterou jsem napsala adresáta. Udělala jsem to z jednoho prostého důvodu. Aby bylo vidět, kdy a od koho jsem dokumentaci obdržela, šlo hlavně o to datum. Pan ředitel ale trval na tom, že musím osobně přijít a obálku otevřít, že to není jeho pošta, ale moje.  Po několika minutách marného vysvětlování, že jsem vše podle pokynů udělala a že obálku klidně může otevřít, jsem si začala zoufat. Řekla jsem mu, že jestli tam Sárinku nechtějí, ať mi to řekne narovinu, že už prostě nemůžu. Máme spoustu starostí spojené s její diagnózou a nemůže po mně chtít, ať ještě studuji nějaké vyhlášky, kdy se co má odevzdávat apod. Vše co bylo potřeba jsem udělala, nemohu řešit ještě nějaké lhůty mezi SPECkou, školou a krajem, na to jsou snad jiní? Už tak sama sháním jiné školky a to dost naslepo. Kde jsou vstřícní, tam už je po zápisech. Do každé školky nemůže být umístěn asistent, musí existovat nějaká předchozí spolupráce se SPECkou. Nevím, která Montessori je soukromá a která ne, opět jsem přestřelila a volala do té nesprávné. Prostě to není tak jednoduché a já naivně očekávala, že mi s tím někdo pomůže, nebo alespoň nasměruje. Nepomůže.
Tento rok je pro nás nějaký špatný. Zdravotně, finančně, lidsky. Vůbec se nám nic nedaří, problém střídá problém další. Nechci si stěžovat, už jen chci, aby bylo líp. Aby měl aspoň někdo někdy trochu toho pochopení pro naši situaci. A když už ne, tak aby mě nepeskoval za cizí chyby.

středa 13. dubna 2011

Naše drůbež

Tak jsme se také pustili, po vzoru Moniky, do výroby kohoutků a kuřátek. Lukášek byl nadšený až do chvíle, než mu nešel přilepit zobáček. Sárinka střídavě odbíhala, až to vzdala úplně. Aspoň jsme se snažili:-)







pondělí 11. dubna 2011

Trampolína a odrážedlo

V týdnu jsme ve slevách koupili Lukáškovi a Sárince trampolínu a Sárince ještě odrážedlo. Naší rodině se to sice líbit nebude, protože opravujeme starý dům a peníze bychom měli výhradně investovat do oprav domu. Taky bych si přála nové dveře, opravit omítky a podkroví, nové schody, odpady, podlahy, chodníky a spoustu dalších potřebných věcí, ale s takovou by se naše děti nedočkaly nikdy ničeho. Už tak jsme zadluženi půjčkami do konce života a lepší to asi nebude. Sárinka s Lukáškem jsou stísněni s námi, nemají vlastní pokojíček, zázemí, tak občas alespoň něco z oprav baráku počká a udělá se aspoň částečně radost jim. Stejně většinu věcí nakupujeme v bazarech, dědíme apod., tak proč jim jednou nedopřát něco nového a jen pro ně. Radost byla veliká.


Sárinka si sice vyhlídla žlutomodré kolo, ale naštěstí se nechala překecat. V obchodě byla naprosto vzorná, nevěřila jsem svým očím. Doma si to pak ale druhý den vynahradila:-)

sobota 9. dubna 2011

Společné úkoly

Dnes jsme společně zkoušeli nějaké úkoly. Záměrně jsem vyfotila Lukáškovy a Sárinčeny úkoly vedle sebe. Samozřejmě nelze srovnávat zdravé a starší dítě s dítětem mladším a ještě s PAS, ale myslím si, že Sárinka docela uspěla. Jsou to ale úkoly, kterým rozumí. Pokud by se jednalo o úkoly spojené s otázkami, nechápala by. Musela jsem se pousmát nad tím, že když Sárinka nevěděla, opisovala od Lukáška.
                         Sárinka měla červenou tužku, Lukášek modrou.                                                      Na obtahování čísel jsem teda koukala.                                                   
Cesta k cíli poněkud dlouhá, ale správná.
Rozdíly jsme dělali poprvé, takže jsem Sárince musela pomáhat. Zbytek opsala:-)
Přiřazování jde Sárince velmi dobře.
S tímto úkolem byla trochu potíž. Nejprve Sárinka správně zakroužkovala teploměr. Pak ale přešla na věci, které se jí asi líbí. Švihadlo, kyblíček. Zbytek ale provedla správně. Nevím ale, jestli zase neopisovala.
 
 Počítání jde Sárince velmi dobře. Měla tam sice dvě chyby, ale na to, že počítá teprve pár dní, tak bezva. Rozdávala jsem velké jedničky s hvězdičkou a razítka zvířátek. Sárinka si asi říkala, proč jí to tím kazím, ale Lukášek byl tak nadšený, tak to tak nějak brala.

MUDR. Dana Krejčířová versus PhDr. Kateřina Thorová

V poslední době řeší rodiče na několika blozích, zda bylo provedeno u dětí s PAS správné stanovení diagnózy. Někdo preferuje MUDR. Krejčířovou, někdo se obrací spíš na APLA Praha. Myslím, že níže uvedený článek v odkazu nabízí zajímavý pohled obou žen na dané téma.

http://www.praha.apla.cz/dokumenty/zpravodaje-apla/index.php

pátek 8. dubna 2011

Změny

Nemám ráda změny. Autistický projev nebo ulpívání na někoho, na něco? Velmi jsme si oblíbili naši předešlou asistentku, dobře znala Sárinku a věděla, jak s ní pracovat, odešla (otěhotněla). Chodíme do JANu k opravdu výborné paní, která svou práci dělá s naprostým nasazením - odchází (otěhotněla). Bojím se, kdo příjde další. Někteří lidé jsou svojí individualitou prostě nenahraditelní a já se bojím, kdo příjde na jejich místo. Nechci změny, které nevedou k lepšímu, chci alespoň malou jistotu, nic chvíli neřešit. Nechci pořád a pořád nové lidi, kterým budu vysvětlovat Sárinčeno chování, diagnózu. Chci navazovat a rozvíjet to, co již proběhlo. Připadám si jako pavouk, který postaví pavučinu a někdo mu ji shodí a tak staví a staví pořád znova a znova, aby existenčně přežil. Řešíme pořád tu školku, taky změna a vypadá to, že nakonec spadneme zase na tu horší variantu. Taky nevíme, zda nám vůbec přidělí asistenta, protože se objevil nový člověk ve SPEC, který bojkotuje žádosti o přidělení. Zase změna k horšímu. O připravované reformě ani nemluvím. Samé změny, změny, změny. Vím, že život je různorodý, plný změn a zvratů, byl by jinak nudný a fádní, ale já teď o tu pestrost nějak nestojím. Sárinčenou diagnózou nastala tak převratná změna v našem životě, že jsem si myslela, že máme vystaráno do konce života. Nemáme..., pořád budeme něco řešit. Bohužel i takové věci, které by měli řešit za nás ostatní.

úterý 5. dubna 2011

Nerozumím....

Dnes večer vezl Mirek Lukáška opět do nemocnice, píchali mu tentokrát obě uši, antibiotika zřejmě nezabraly. Jsou to jen uši a měla bych být připravena po tom všem na všemožné, ale já v poslední době nějak nemůžu, je toho na mě asi už moc. Moje máma mi taky dělá velké starosti, v poslední době jí bývá často špatně, vypadá to na srdíčko.
Připadá mi, že mi nikdo nerozumí a já nerozumím taky spoustě věcí. Nerozumím svému příteli, který si myslí, že když mě poslouchá celých 10 minut, přináší tím nesmírnou oběť. Nerozumím systému školství, kde nám spíš kladou klacky pod nohy než pomáhají. Nerozumím, jak jeden týden můžeme mít z nosního stěru Moraxelu na 3 křížky a za 5 dní náhle sama zmizí. Nerozumím výroku, že teta měla jen malou slabost, když příznaky jednoznačně nasvědčují cévní mozkové příhodě. Nerozumím, proč většina naší rodiny nemá o náš blog vůbec zájem. Nerozumím autismu a lhostejnosti lidí v mém okolí. Je toho hodně, čemu nerozumím, asi bych tu popsala  několik stran. Prožívám teď krizové období a tím jsem asi citlivější vůči vnějším vlivům, bohužel i ke svému příteli. Nerozumím mu ani slovo, jakoby na mne mluvil cizí řečí. Doufám, že krize upadne a já budu ta více chápající - méně nerozumící. Snad to brzy příjde....

Příprava na Velikonoce

Dnes už jsem to nevydržela a šla si k obvodní lékařce pro antibiotika. Každý rok si totiž představuji, jak na Velikonoce umyji a nazdobím okna, uklidím celý barák a v klidu namaluji se Sárinkou a Lukáškem velikonoční vajíčka. Přitom každý rok totálně zklamu, protože lehnu. No, lehnu... (to nehrozí), spíš chodím jak mátoha, všechno mě bolí a nic nebaví. Letos připadají v kalendáři Velikonoce až na 25. dubna, tudíž doufám, že do té doby vyženu z těla všechny bacily a konečně něco z toho všeho stihnu. I když, má to cenu kvůli jednomu dni????